Association - loi du 1er juillet 1901

Déclaration en préfecture n° W872002317

JO n° 8 du 20/02/2010 - annonce n° 1002.

INSEE - SIRET : 529 998 031 00015

Bonjour à toutes et à tous.

 

Emul est une toute nouvelle association, composée essentiellement de parents de jeunes malades et de patients adultes atteints de la mucoviscidose.

 

La mucoviscidose est une maladie génétique potentiellement grave dès l’enfance.

 

C’est une maladie chronique dont les manifestations principales concernent l’appareil respiratoire, le pancréas, l’intestin et le foie.

 

La mucoviscidose représente un bouleversement au niveau familial, professionnel et social pour les malades et leur famille.

 

En Limousin, 69 patients sont suivis au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de Limoges. Ce sont majoritairement des enfants qui sont soumis d’une à deux heures de soins quotidiens, à des consultations régulières et des hospitalisations pour suivre entre autres des cures d’antibiotiques.

 

Tout comme « Grégory LEMARCHAL » ou « EMUA » (ensemble avec la mucoviscidose en Aquitaine), nous faisons partie de ces associations qui gravitent autour de « Vaincre La Mucoviscidose ».

 

C’est avec des moyens plus ou moins importants, que nous nous engageons à faciliter l’accès aux soins et améliorer le confort et la qualité de vie des malades, chez eux et à l’hôpital.

 

« Vaincre La Mucoviscidose » est une association nationale qui se mobilise sur tous les fronts pour combattre cette maladie. Elle permet à la recherche d’avancer, d’améliorer la qualité de soins et de vie des patients et ainsi de voire leur espérance de vie s’allonger. Chaque année de gagnée est une victoire sur la maladie.

 

Emul a été créée pour répondre aux besoins plus spécifiques et personnalisés des patients suivis au CRCM du Limousin.

Notre objectif principal, est de financer les médicaments, le matériel utilisé chaque jour et qui ne bénéficient pas de prise en charge (vitamines, compléments nutritionnels, matériel et produits pour la désinfection …) et d’améliorer le confort des patients pendant leurs hospitalisations (jeux, télévision, ordinateur …).

 

Mais malheureusement, cela risque de ne pas être suffisant,  le CRCM du Limousin peut fermer ses portes d’ici deux ans avec toutes les conséquences que cela implique pour le suivi des malades. En effet les Centres de soins les plus proches se situent entre 230 et 300 km de Limoges.

 

            Les autorités exigent que les enfants et les adultes soient pris en charges par deux services bien distincts. En ce qui concerne les enfants, il n’y a pas de soucis, puisqu’ils sont suivis à l’Hôpital-Mère-Enfant de Limoges, dans une structure neuve et tout à fait adaptée à leurs besoins.

 

            Par contre, l’accueil des adultes pose plus de problèmes. Ils sont suivis dans des locaux vétustes et inadaptés qui ne présentent pas toutes les normes sanitaires requises pour cette pathologie.

 

Notre premier projet, est donc de mettre aux normes, d’aménager et d’équiper deux chambres, qui permettront de recevoir les malades adultes dans de bonnes conditions et ainsi conserver notre CRCM en Limousin.

 

Pour mener à bien notre action, nous avons besoins de vous !

Sans la générosité des particuliers, entreprises, administrations … nous cessons d’exister !

 

           Alors redonnons un nouveau souffle d’espoir aux malades, aidons les à mieux vivre leur quotidien et combattons la mucoviscidose ensemble !

 

Fabienne DENICHOUX

Présidente de l'association

AG 2017